Im späten Frühjahr 2017 wandte sich Andrea Ganna mit einem Pech an seinen Chef, Ben Neale: Er wollte die Genetik der Sexualität untersuchen. Neale zögerte. Einer der besten Genetiker des Landes, Neale, und seine Kollegen vom Broad Institute, einem wegweisenden Biotech-Zentrum in Boston, hatten bereits zehn Jahre zuvor eine Software entwickelt, die es Wissenschaftlern erheblich erleichterte, die gewaltigen Mengen genetischer Daten zu untersuchen, mit denen begonnen wurde Es war die Art von Werkzeug, das dazu beitrug, das Risiko einer Person zu beleuchten, beispielsweise an Herzkrankheiten oder Diabetes zu erkranken. Und jetzt, wie Ganna vorschlug, konnte der Ansatz auf die Grundlagen von Verhalten, Persönlichkeit und anderen sozialen Merkmalen angewendet werden, die in der Vergangenheit schwer zu untersuchen waren.
Ganna wollte sich auf eine neue Gelegenheit stürzen. Eine riesige Sammlung sorgfältig katalogisierter Genome, die UK Biobank, sollte Forschern zur Verfügung stehen. Ein Wissenschaftler könnte sich bewerben und dann Zugang zu Daten von 500.000 britischen Bürgern erhalten - dem größten öffentlichen DNA-Speicher der Welt. Für Ganna schien die genetische Herkunft, schwul oder heterosexuell zu sein, eine Art Blockbuster-Frage zu sein, die von einem Datensatz dieser Größe endlich beantwortet werden könnte.
Neale war sich nicht so sicher. Als schwuler Mann befürchtete er, dass solche Nachforschungen missverstanden oder genutzt werden könnten, um hasserfüllte Ziele zu erreichen. Andererseits könnte ein besseres Verständnis, wie die Genetik die gleichgeschlechtliche Anziehungskraft beeinflusst, auch dazu beitragen, sie zu destigmatisieren.
Dann erwähnte Ganna, dass eine andere Gruppe die Frage bereits mit der britischen Biobank verfolgte: ein Genetiker namens Brendan Zietsch von der University of Queensland und seine Kollegen. 2008 veröffentlichte Zietsch eine Studie, die darauf hinweist, dass die Gene, die heterosexuelle Menschen mit ihren schwulen Zwillingen teilen, sie erfolgreicher machen, heterosexuelle Partner zu betten. Jetzt wollte er diese „Fruchtbarkeitshypothese“mit einem viel leistungsfähigeren Datensatz weiter testen. Er hatte auch vorgeschlagen, die genetischen Assoziationen zwischen sexueller Orientierung und psychischer Gesundheit zu untersuchen. Neale war der Meinung, dass sein Labor Fachwissen und Vorsicht in ein solches Projekt einfließen lassen könnte, und stimmte zu, dass sie versuchen sollten, mit Zietsch zusammenzuarbeiten.
"Mit dem Wissen, dass diese Forschung durchgeführt werden sollte, hielt ich es für wichtig, dass wir versuchen, dies auf verantwortungsvolle Weise zu tun und eine Vielzahl unterschiedlicher Perspektiven darzustellen", bemerkt er Mit vielen genetischen Daten zu arbeiten, ist heutzutage eine Zusammenarbeit auf seinem Gebiet an der Tagesordnung. "Aber es war mir als schwuler Mann auch wichtig, mich persönlich zu engagieren."
Von Anfang an erwartete Neale einige Rückschläge und Missverständnisse. Deshalb bezog er LGBTQ + -Gruppen mit ein, was für die Art der Forschung, die er durchführte, technisch nicht erforderlich war. Aber er war nicht darauf vorbereitet, dass Wissenschaftler in seiner Heimatinstitution sich erheben und den Wert und die Ethik seiner Arbeit in Frage stellen. Und er war noch weniger darauf vorbereitet, dass ein Unternehmen die Ergebnisse der Studie - nur wenige Wochen nachdem sie in der Fachzeitschrift Science veröffentlicht wurde - auswertete, um eine App zu verkaufen, die vorgeben soll, wie sehr sich jemand für dasselbe Geschlecht interessiert.
Verkauft als Infotainment auf einer Website namens GenePlaza, die How Gay Are You? App schien für einige harmlos. Man kann sich aber leicht vorstellen, wie es missbraucht werden könnte, zumal immer mehr Menschen ihre DNA in immer jüngeren Jahren testen lassen. Stellen Sie sich vor, die App würde an einer Pyjama-Party der Mittelschule vorbeigehen und stigmatisierende Ergebnisse in den sozialen Medien veröffentlichen. Oder um Bewerber zu überprüfen, die eine Wohnung mieten oder eine Eigentumswohnung kaufen möchten (was nach dem aktuellen US-Bundesgesetz vollkommen legal und in nur 22 Bundesstaaten verboten wäre). An Orten mit weniger Schutz der Bürgerrechte ist es noch einfacher zu erkennen, wie ein solches Instrument als Instrument der Unterdrückung eingesetzt werden kann. Ein Staat könnte heimlich DNA sammeln, um LGBTQ + -Personen zu verfolgen, ähnlich wie China genetische Informationen verwendet hat, um mehr als eine Million Uiguren, eine ethnische muslimische Minderheit in China, zu identifizieren und inhaftieren. „Es hängt alles davon ab, wer die Daten verwendet und warum“, sagt Mildred Cho, ein auf Genetik spezialisierter biomedizinischer Ethiker bei Stanford. "Selbst wenn man nicht zum Gulag geschickt wird, kann es viele direkte Schäden verursachen, wenn man Menschen anhand ihrer DNA Etiketten zuweist."
Es gibt keine Beweise dafür, dass die App irgendjemandem Schaden zugefügt hat, bevor GenePlaza sie in der Öffentlichkeit ausgesetzt hat. Aber seine kurze Existenz machte deutlich, wie leicht sich die Genforschung in Zeiten enormer Daten verdrehen und möglicherweise waffenfähig machen kann. Für Bioethiker, die die Entwicklung der Saga verfolgen, war dies auch eine Schwäche in den Rahmenbedingungen, die geschaffen wurden, um Menschen vor Schäden durch die Forschung zu schützen. Diese Systeme drehen sich um Forschungsthemen - die Menschen, die zustimmen, gestoßen und gestoßen zu werden und daran zu experimentieren. Aber was passiert, wenn die Menschen, die potenzielle Opfer der Forschung sind, nicht die Menschen sind, die die Proben geben? Neales Studie ist nur ein bekanntes Beispiel dafür, wie das Forschungsethik-Gebäude, das in einer Zeit vor dem Internet errichtet wurde, kostengünstige DNA-Sequenzierung und Genom-Crunching-KI, möglicherweise nicht für das Zeitalter der subjektlosen Wissenschaft geeignet ist. Und jetzt, da ein globaler Boom des Biobankings es Forschern ermöglicht, die Zusammenhänge zwischen der DNA der Menschen und fast allen Facetten ihres Lebens zu untersuchen und herauszufinden, wie die wissenschaftliche Freiheit und der Fortschritt mit den Risiken genetischer Diskriminierung in Einklang gebracht werden können, war dies noch nie so dringend.
Kurz nach seinem Gespräch mit Ganna wandte sich Neale an Zietsch, um die Genetik des gleichgeschlechtlichen Sexualverhaltens zu untersuchen, und Zietsch stimmte zu. Einige Wochen später, als die britische Biobank offiziell online ging, erhielten sie ihre Daten. Durch eine weitere Zusammenarbeit erlangte das Team auch Zugriff auf einen Datensatz von 23andMe, der seit 2012 eigene Untersuchungen zur menschlichen Sexualität durchführt. Beide wurden kombiniert, um einen noch größeren Pool genetischer Informationen zu erzeugen.
Wenn sie mit menschlichen Subjekten gearbeitet hätten, hätten sie eine Ethikprüfung bestehen müssen. Da ihre Daten jedoch nicht identifizierbar und per Definition subjektlos waren, war eine solche Bewertung nicht erforderlich. Darüber hinaus genehmigte die britische Biobank, die die Zustimmung der Personen erhalten hatte, die die Daten zur Verfügung gestellt hatten, das Projekt und stellte fest, dass es mit „im öffentlichen Interesse liegender gesundheitsbezogener Forschung“vereinbar ist. Trotzdem wollte Neale Vorsicht walten lassen, forderte er die gruppe unternimmt ein paar ungewöhnliche schritte. Im Juli registrierten sie ihre Studie bei Open Science Framework, sodass jedes Mitglied der Öffentlichkeit sehen konnte, woran sie arbeiteten. Sie veranstalteten auch zwei Workshops in London über eine Gruppe namens Sense About Science, um die Perspektiven und potenziellen Bedenken einer Handvoll lokaler LGBTQ + -Advocacy-Gruppen zu erfahren. Ganna rief an, um Pläne für die Forschung zu teilen und Feedback zu hören. Ein weiteres Teammitglied aus Cambridge war persönlich anwesend.
Eine Sorge, die aufkam, war, warum sich die Forschung ausschließlich darauf konzentrierte, schwule Gene zu finden, im Gegensatz zu genetischen Verbindungen zur Sexualität im weiteren Sinne. "Wir haben Einwände gegen die Art und Weise erhoben, in der solche Untersuchungen Vorurteile enthalten, und Vorbehalte geäußert, dass die Untersuchung die Gefahr birgt, gleichgeschlechtliche Beziehungen zu pathologisieren", sagt Pliny Soocoormanee, ein Anwalt von LGBTQ +, der für die Peter Tatchell Foundation in Großbritannien arbeitet und an einem Workshop teilnahm. Sense About Science hat das Feedback zu einem Bericht für die Forscher zusammengestellt. Laut Neale war der wichtigste Aspekt, wie wichtig es sein würde, die Ergebnisse klar, nuanciert und kontextsensitiv zu kommunizieren. Angesichts der Tatsache, dass die Forscher bereits über die erforderlichen Daten verfügten, ging es in der Übung weniger darum, die Erlaubnis oder das Buy-in von LGBTQ + für die Forschung zu erhalten, als vielmehr darum, einen verantwortungsvollen Weg zu finden, um ihre Schlussfolgerungen zu teilen.
Zu Beginn des Jahres 2018 begann Neales Team, Ergebnisse zu erzielen. Sie untersuchten genetische Varianten - DNA-Veränderungen in einem Buchstaben - bei Personen, die angaben, mindestens einen gleichgeschlechtlichen Partner gehabt zu haben, und verglichen sie mit Personen, die noch nie eine gleichgeschlechtliche Begegnung hatten. Diese Technik, die als genomweite Assoziation bekannt ist, ergab fünf Varianten, die sich als signifikant mit gleichgeschlechtlichem Geschlecht assoziiert erwiesen, obwohl der Effekt gering war - zusammengenommen weniger als 1 Prozent. Die Analyse ergab auch häufiger auftretende Varianten, die zu 8 bis 25 Prozent der Varianz im sexuellen Verhalten einer Bevölkerung beitragen. In vielerlei Hinsicht bestätigte es ältere Forschungen in Zwillingsstudien, dass Homosexualität wahrscheinlich eine genetische Komponente hat. Es deutete aber auch darauf hin, dass es kein einziges schwules Gen gab. Wahrscheinlich gab es Tausende, von denen viele noch nicht entdeckt worden waren, und diese Umgebung würde immer auch eine Rolle spielen. Als Neales Team versuchte, die ermittelten genetischen Marker zu verwenden, um vorherzusagen, wie Personen in nicht verwandten Datensätzen ihr sexuelles Verhalten meldeten, fanden sie fast keine Korrelation. Dies bedeutete, dass zumindest vorerst eine Vorhersage auf individueller Ebene praktisch unmöglich ist. Im Oktober flogen Neale und Ganna nach San Diego, um diese vorläufigen Ergebnisse auf der Jahrestagung der American Society of Human Genetics vorzustellen.
Sie wussten, dass ihre Arbeit für Aufruhr sorgen würde. Um Missverständnissen entgegenzuwirken, war die Gruppe damit beschäftigt, eine Website mit Informationen über die Studie und ihr Design zu erstellen. Aber sie konnten es nicht veröffentlichen, bis ihre Arbeit in Science erschien, bei der sie bereits ihre Ergebnisse eingereicht hatten, weil die Zeitschrift ein Embargo verhängt hatte. Als Ganna die Bühne bei der Humangenetik-Konferenz betrat, erwähnte er die Ethik-Arbeit des Teams, widmete aber den Großteil seiner 20 Minuten dem Teilen der Ergebnisse seiner Gruppe.
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An einem Punkt ließ er eine Tabelle aufblitzen, die eine Überlappung zwischen Genen im Zusammenhang mit gleichgeschlechtlichen Begegnungen und solchen im Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen wie Depressionen und Schizophrenie zeigte. Im Verlauf der Präsentation wurde Joe Vitti, der in der Menge von mehr als 6.000 Menschen saß, zunehmend unwohl. Als Postdoc am Broad und Mitglied der LGBTQ + -Affinitätsgruppe hatte er keine Ahnung, dass diese Arbeit im selben Gebäude stattfindet, in dem er arbeitet.
Zu lange hatte die medizinische Gemeinschaft es als psychische Störung eingestuft, schwul zu sein. Diese Eigenschaften zusammen zu sehen, war gelinde gesagt desorientierend. Ganna fügte einige Einschränkungen hinzu: Er verwendete Daten von größtenteils älteren Briten, die in einer zutiefst homophoben Gesellschaft aufgewachsen waren, in der es illegal war, schwul zu sein. Einige psychiatrische Erkrankungen sind in queeren Gemeinschaften häufiger anzutreffen. Im Jahr 2017 gaben 52 Prozent der LGBTQ + -Personen in Großbritannien an, im vergangenen Jahr an Depressionen gelitten zu haben. Angesichts der langen Geschichte der Diskriminierung schien es Vitti nahezu unmöglich zu sein, darauf hinzuweisen, dass die Genetik tatsächlich dieses seelische Leiden verursacht hatte.
Er machte sich sofort Sorgen darüber, wie Gannas Diagramm aus dem Zusammenhang gerissen und auf potenziell schädliche Weise verwendet werden könnte. Er wusste zum Beispiel, dass die genetische Forschung neue Wellen weißer supremacistischer Propaganda befeuerte, mit Alt-Rightern, die Milch tuckerten, um ihre Fähigkeit zu fördern, Laktose zu verdauen, ein genetisches Merkmal, das bei Weißen häufiger vorkommt als bei anderen. Vor Vittis Augen blitzten Visionen von Gannas Grafik, die in heftig homophobe Ecken des Internets geschnitten und eingefügt wurden. Als das Gespräch zu Ende ging, verließ er seinen Platz und schritt durch den Raum, um sich einer Reihe von Leuten anzuschließen, die sich hinter einem Mikrofon anstellten. Vitti stählte die Nerven und bereitete eine Frage an Ganna vor. "Grundsätzlich wollte ich, dass er mir versichert, dass sie darüber nachgedacht haben, was passieren wird, wenn diese Nachforschungen veröffentlicht werden, dass es einen guten Grund gibt zu glauben, dass dies den Menschen hilft und sie nicht verletzt", sagt Vitti. Der Moderator beendete die Sitzung jedoch, bevor er seine Frage stellen konnte.
Auf seinem Flug nach Boston ein paar Tage später nahm Vitti seine Enttäuschung von seiner Tastatur und tippte eine Zusammenfassung dessen, was auf der Konferenz passiert war, um sie dem Rest von Darin skizzierte er eine lange Liste von Bedenken. Das Schlimmste, schrieb er, war, wie die Ergebnisse von Ganna und Neales Studie falsch interpretiert und sogar missbraucht werden könnten, wenn sie veröffentlicht würden. "Wenn wir in größerem Maßstab denken, können wir Möglichkeiten für die technologische Diagnostik der sexuellen Orientierung oder für das genetische Embryo-Screening prognostizieren", schrieb er.
Ein paar Monate später, im Februar, trafen er und andere Mitglieder sich mit Neale, um ihre Bedenken hinsichtlich der Durchführung der Untersuchungen auszusprechen. (Ganna war in Europa und telefonierte mit.) Sie diskutierten einen Großteil der Stunde über einen frühen Entwurf des Wissenschaftspapiers, den die Forscher per hatten. Beschreiben Sie eine einzige gleichgeschlechtliche Begegnung als ein Verhalten, das keine sexuelle Orientierung darstellt (ungenau, nicht von den Daten unterstützt). Andere, wie die Hinzufügung einer Notiz aus Gannas Präsentation (jetzt eine Abbildung im Manuskript) zum Korrelationsdiagramm für die psychische Gesundheit, die darauf hinweist, dass keine implizite Ursache vorliegt, wurden in Betracht gezogen, letztendlich jedoch ignoriert.
Steven Reilly, einer der Teilnehmer, hatte das Gefühl, dass das Meeting zu spät kam, um noch viel mehr zu tun. "Wir sind gerade in den Schadensminderungsmodus gegangen", sagt er. "Aber es war zu spät, um wirklich auf einige unserer größeren Probleme einzugehen."
An einem Punkt erinnert er sich jedoch daran, dass er versucht hat, Neale und Ganna dazu zu bringen, der Möglichkeit entgegenzutreten, dass die von ihnen identifizierten Varianten in Zukunft dazu verwendet werden könnten, LGBTQ + -Personen weiter an den Rand zu drängen oder sogar Embryonen zu pflücken, um zukünftige Generationen von Homosexuellen auszulöschen. Er sagt, sie haben die Risiken beseitigt. Die Antwort lautete immer: 'Diese Varianten haben keine Vorhersagekraft, sie funktionieren einfach nicht.' Und dazu würde ich sagen, wenn jemand in Tschetschenien zum Beispiel diesen Test verwenden wollte, um schwule Menschen zu töten, und sie 1000 Menschen töten und die 1000 Menschen, die sie töten, sind nicht schwul, dann fühle ich mich nicht wirklich besser “, sagt Reilly. (Tschetschenien befindet sich derzeit inmitten einer LGBTQ-Säuberungsaktion. Über 200 Fälle von Folter und Misshandlung wurden von der Staatspolizei gemeldet.)
Dies war ein extremes Beispiel, aber Reilly hatte Grund zur Sorge. Erst im vergangenen Jahr veröffentlichte ein großes Konsortium anhand der Daten der britischen Biobank die bislang größte Studie zum genetischen Einfluss auf das Bildungsniveau. Sie schrieben eine 27-seitige FAQ, in der sie erklärten, dass sie nicht vorhersagen konnten, wie lange eine Person in der Schule bleiben könnte. Und doch tauchten bald darauf auf DNA-Märkten wie Helix und GenomeLink Gentests auf, die angeblich akademische Leistungen vorhersagen. (Helix verkauft die App nicht mehr.) Ein Unternehmen namens Genomic Prediction verwendete die Daten auch, um ein Produkt zu entwickeln, das es jetzt an IVF-Kliniken verkauft, um Embryonen auf niedrige Intelligenz zu untersuchen.
Neale hoffte, dass sein Team verhindern konnte, dass ihre Wissenschaft in dieselbe Falle geriet. Immerhin hatten sie Robbee Wedow, einen Soziologen bei Broad, engagiert, der an der Erlangung des Bildungsniveaus gearbeitet hatte, bevor er ans Institut kam. Der ebenfalls schwule Wedow verstand, dass Neales Projekt eine weitaus umfassendere Strategie für die Öffentlichkeitsarbeit erfordern würde, um zu verhindern, dass sich die Geschichte wiederholt. Er leitete viele der Bemühungen der Gruppe, einschließlich des Erhalts von Rückmeldungen zur Sprache der Zeitung bei einer Reihe nationaler LGBTQ + -Organisationen, einschließlich GLAAD. An dem Tag, an dem ihre Studie in Science veröffentlicht wurde, veröffentlichte das Broad Institute eine Pressemitteilung, die Links zu kritischen Aufsätzen enthielt, die von Vitti, Reilly und anderen Mitgliedern der Broad Community verfasst wurden.
Neale gibt zu, dass sie einige Dinge falsch verstanden haben. Er hoffte jedoch, dass die Darstellung der Perspektivenvielfalt zu mehr Transparenz beitragen würde. "Wir fühlten uns verpflichtet, die Arbeit so ehrlich und genau wie möglich darzustellen und zu versuchen, den möglichen Missbrauch nach besten Kräften zu vermeiden", sagt er. "Und ich bin mir nicht sicher, ob wir noch mehr hätten tun können."
Neunzehn Tage später erschien im genetischen App Store GenePlaza ein regenbogenfarbenes Symbol mit dem Namen How Gay Are You? Daneben. Für 5, 50 US-Dollar könnten Sie die App herunterladen, Ihre genetischen Daten durchgehen lassen und einen "Score für gleichgeschlechtliche Anziehungskräfte" erhalten. Wenn Sie noch keine Datei mit Ihren genetischen Daten von einem Unternehmen wie 23andMe oder Ancestry hätten, würde GenePlaza verkaufen Du bist auch ein Spuckzeug.
Ein begleitender Aufsatz, der vom Entwickler der App, Joel Bellenson, verfasst wurde, begann mit: „Eine neue Studie, die am 29. August in Science veröffentlicht wurde und auf dem Genom von fast 500.000 Menschen basiert, hat die simplen Erwartungen eines einzelnen Gens für dasselbe in die Höhe getrieben - sexuelle Anziehungskraft. “Er machte einige bizarre Behauptungen auf, dass die Diskriminierung, unter der LGBTQ + leiden könnte, „ für ihre vollste intellektuelle und soziale Entwicklung von entscheidender Bedeutung ist “, indem er die schöpferischen Fähigkeiten von„ Alphabetmenschen “mit dem Genie vergleicht, das Juden haben sollen erworben durch dauerhafte Generationen von Unterdrückung und Völkermord.
Bellenson war einer der ersten Unternehmer, die versuchten, das DNA-Zeitalter auszunutzen. Er gründete eine Firma namens Double Twist, die einige der ersten Genom-Crunching-Software entwickelte. 1997, als Gattaca herauskam, ließ Bellenson die 200 Mitarbeiter des Unternehmens an der Premiere in der Bay Area teilnehmen. "Ich wollte, dass sie verstehen, dass wir der Welt enorme Macht verleihen und wir müssen versuchen zu verstehen, was das bedeuten könnte", sagt er. Double Twist überlebte das Platzen der Dotcom-Blase nicht und Bellenson ging zu anderen Dingen über. (Ein weiteres gescheitertes Unterfangen von ihm, das das Internet mit geruchsintensiven Computern aromatisieren wollte, zierte 1999 das Cover von WIRED.)
Heute lebt er in Uganda, wo er für ein lokales Pharmaunternehmen tätig ist (und wo gleichgeschlechtliche Beziehungen derzeit illegal sind). Letztes Jahr wurde er von Alain Coletta angesprochen, einem Belgier, der kürzlich GenePlaza gegründet hatte, um einen Marktplatz zu schaffen, auf dem die Menschen mehr über ihre DNA erfahren konnten, als was 23andMe oder Ancestry ihnen sagen würden. Auf der Website, die als Infotainment fungiert, werden einige ethisch und wissenschaftlich fragwürdige Apps verkauft, die unter anderem Informationen, mathematische Fähigkeiten und Depressionen vorhersagen. Zu Beginn hat GenePlaza die meisten dieser Apps selbst erstellt. Aber das Unternehmen wollte expandieren, und Coletta wollte, dass Bellenson half.
Er sagt, dass er es zuerst abgeblasen hat - bis er von Neales Arbeitszimmer gelesen hat. Er sagte Coletta, er wolle eine App basierend auf den Erkenntnissen machen. "Ich konnte mir keinen lauteren Gong vorstellen, den ich anrufen könnte, um 'Joel ist zurück' zu sagen."
Als Vitti die App sah, twitterte er sie und versah Neale und Ganna mit dem Broad Institute. "Ich wusste nicht, ob ich sagen soll, dass es schlimmer ist als wir dachten, oder genau das haben wir gesagt, dass alles passieren wird", sagt er. Er wartete ein paar Tage, aber Neale und Ganna antworteten nicht. Also startete Vitti, der inzwischen das Broad verlassen hatte und bei dem Genomics-Softwareunternehmen Seven Bridges arbeitete, eine Online-Petition, um GenePlaza zu zwingen, die App herunterzufahren. Innerhalb einer Woche hatten 1.400 Menschen unterschrieben, wie The New Scientist berichtete.
Neale sagt, er und seine Mitautoren diskutierten noch über eine Vorgehensweise, als Vitti seine Petition einleitete. Er war versucht, es zu ignorieren, in der Hoffnung, dass es verschwinden würde. Doch als Reporter begannen, mit Neale und seinen Kollegen Kontakt aufzunehmen, beschlossen sie, GenePlaza einen Brief zu schreiben. Am 14. Oktober versandt, nannte es die App eine "grobe und gefährliche Fehlcharakterisierung" ihrer Arbeit und forderte das Unternehmen auf, sie abzuschalten.
Zuerst hielten Coletta und Bellenson fest. Sie teilten Neale mit, dass sie einige Änderungen vorgenommen hatten, einschließlich eines zweiten Haftungsausschlusses, der besagte: „Diese App sagt NICHT die Anziehungskraft des gleichen Geschlechts voraus.“Und sie verlegten den größten Teil von Bellensons Aufsatz hinter die Paywall der App. Aber die App war noch ein paar Tage später verfügbar, als Neale und Ganna zum Treffen der American Society of Human Genetics 2019 nach Houston flogen. Am Eröffnungstag der Konferenz wurde in Presseberichten bekannt, dass ugandische Politiker einen Gesetzesentwurf einführen, der schwulen Sex mit dem Tod bestraft.
Wieder betrat Ganna die Bühne. Diesmal war das Thema keine gleichgeschlechtliche Anziehungskraft, sondern ein neueres genomweites Assoziationsprojekt. Danach nahm er Fragen auf. Der erste stammte von einer Humangenetikerin namens Nancy Parmalee. Sie hatte das Gefühl, noch keine zufriedenstellende Antwort auf die Frage erhalten zu haben, warum Gannas Team die Arbeit fortgesetzt hatte, da es das Potenzial hatte, Schaden zuzufügen. Parmalee argumentierte, dass die Erstellung der GenePlaza-App ein völlig vorhersehbares Ergebnis sei, das sie nicht hätten verhindern können. "Angesichts dessen", fragte sie, "halten Sie es immer noch für ethisch einwandfrei, die Studie zu veröffentlichen?" Ein paar Leute applaudierten. Ein Mann hinten im Raum schrie: "Nicht hier!"
Ganna versuchte sich abzulenken und sagte, er sei da, um über ein anderes Projekt zu sprechen. Parmalee drängte ihn und sagte, dass sie der Meinung sei, dass ein Forum seiner Kollegen ein geeigneter Ort sei, um auf die Kritik an einem so hochkarätigen Papier zu reagieren. Er lehnte es ab, mehr zu sagen, und der Moderator ging zur nächsten Frage über.
Ein paar Tage später gab GenePlaza leise nach. Am 24. Oktober änderte es den Namen der App in „166 Shades of Grey“und entfernte die Möglichkeit, sie zu kaufen, bevor sie, wie Nature berichtete, von der Website entfernt wurde. Auslöser war laut Coletta die ungerechte Darstellung des Produkts als prädiktiver und gefährlicher Test mit Bezug zu Uganda. Coletta sagt, dass die App in Wirklichkeit nie an jemanden in Uganda verkauft wurde. "Wir möchten uns aufrichtig entschuldigen, da wir nie die Absicht hatten, jemanden zu beleidigen", fügte er hinzu. "Wir haben deutlich falsch eingeschätzt, wie heikel dieses Problem ist."
Derzeit betrachtet Neale diese Wende als einen Sieg für die Wissenschaft. Tim Caulfield, Bioethiker und Wissenschaftler für Gesundheitsrecht an der Universität von Alberta, warnt jedoch davor, dass es zu früh ist, um mit dem Feiern zu beginnen. "Forschung ist sehr schwer zu kontrollieren, wenn sie Ihr Labor verlässt", sagt er. Er gibt Neale und seinen Mitarbeitern die Ehre, vorsichtig zu sein. Das Problem ist, es ist nicht mehr ihre Geschichte zu erzählen. "Die Popkultur besitzt diese Wissenschaft jetzt und sie wird sich weiter drehen, um Produkte oder eine Ideologie zu verkaufen."
Bellenson seinerseits ist nicht reuevoll. Er hat seine eigene Petition zur Wiederherstellung seiner App auf GenePlaza gestartet. Und wenn das nicht klappt, geht er woanders hin. „Ich bin kein Volkswunder. Ich tue, was ich für wertvoll halte “, sagt er. "Wenn die winzige Minderheit der Drama-Königinnen darüber schreien will, ist das ihr Recht, aber ich werde nicht aufhören, das zu tun, was ich tue."
All dies scheint Forscher wie Neale in eine unmögliche Lage zu bringen. Wenn die Daten da draußen sind, wird jemand die Wissenschaft machen. Und wenn die Wissenschaft da draußen ist, wird sie jemand auf ihre eigene kommerzielle oder ideologische Agenda setzen. Aus diesem Grund denken Bioethiker wie Holly Lynch von der University of Pennsylvania, es sei an der Zeit zu überdenken, ob die bestehenden ethischen Rahmenbedingungen weit genug gehen, um Menschen zu schützen, die selbst nicht Gegenstand der Forschung sind. "In der Vergangenheit haben wir deidentifizierte Daten als risikoarm eingestuft. Was schadet es, wenn wir nicht herausfinden können, wer an der Studie teilnimmt?", Sagt sie. Aber jetzt kann jeder, bei dem Gentests durchgeführt wurden, seine Sequenz mit Markern wie denen des Neale-Teams in einer Weise analysieren lassen, die potenziell Schaden anrichten kann. Es gibt sogar einen Namen für dieses aufkommende Phänomen: das Risiko von Umstehenden. „Dies liegt völlig außerhalb unserer Regulierungssysteme. Es ist wirklich ein neues Problem, dem wir nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt haben. “
Laut Lynch müssen die Lösungen wahrscheinlich von einzelnen Institutionen stammen. Sie könnten zusätzliche Überwachungsebenen für sensible genetische Studien mit anonymisierten Daten, z. B. Beratungsgremien für Interessengruppen, oder die Verpflichtung eines Bioethikers zur Einbindung in solche Projekte umfassen.
Einige Forscher des Broad nutzen diese ganze Episode, um ähnliche Arten von Reformen in ihrer eigenen Institution voranzutreiben. Mitglieder von bemühen sich nun intern darum, zusätzliche ethische Kontrollrunden für Big-Data-Genetik-Projekte zu evaluieren, an denen schutzbedürftige Bevölkerungsgruppen beteiligt sind. Wedow seinerseits unterstützt die Bemühungen. "Aus ethischer Sicht haben wir alles nach dem Buch gemacht", sagt er. "Wir haben alle unsere T's gekreuzt und alle unsere I's gepunktet, aber das bedeutet nicht, dass die Regeln immer gleich bleiben müssen."
