Wenn biomedizinische Forscher nachts schlafen gehen, träumen sie von Genomen. Ihre und meine und alle sechs Stufen von Kevin Bacon zwischen uns. Und wer kann ihnen die Schuld geben? Denken Sie an all die Informationen, die in die sechs Milliarden Buchstaben genetischen Codes gepackt sind, die Sie einzigartig machen und auf jeden Fall nicht mich. Blockbuster-Medikamente und andere Entdeckungen, die Krankheiten zerstören, könnten sich in dieser DNA verstecken, wenn nur Wissenschaftler genug davon sammeln könnten.
Bisher haben weltweit etwa 26 Millionen Menschen zumindest einen Teil ihres Genoms entschlüsselt - hauptsächlich von Unternehmen wie 23andMe und Ancestry. Aber nur ein winziger Bruchteil von ihnen ist den ganzen Weg gegangen. Im Jahr 2009 würde ein vollständiges Genom 100.000 US-Dollar kosten. Heute sind es eher 1.000 US-Dollar. Eine Firma glaubt, sie könne bis 2021 100 Dollar knacken. Wo sind also alle Genome? Mindestens ein Startup argumentiert, dass angehende Sequenzer von einem einst fernen Gespenst abgeschreckt wurden: dem Datenschutz.
Laut Kevin Quinn, dem Chief Technology Officer von Nebula Genomics, begann das große Erwachen des Datenschutzes kurz nach dem Ausbruch des Facebook / Cambridge Analytica-Skandals im Jahr 2018. „Die Leute sahen, dass die Dienste, die sie täglich nutzen, nicht so funktionierten, wie sie beabsichtigt waren“, sagt er. "Und es gab ein starkes Schleudertrauma im Bereich der Genomik." Anne Wojcicki, CEO von andMe, hat auch Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes als Grund für den Rückgang des Verkaufs von DNA-Tests angeführt. Nebula ist eines von mehreren Startups, die versuchen, diese Probleme zu lösen, indem sie die DNA der Menschen auf eine Blockchain setzen.
Mitbegründer des Startups war der Harvard-Genomik-Pionier George Church, der sich im vergangenen Monat für seine Zusammenarbeit mit Jeffrey Epstein entschuldigte. Als es Anfang letzten Jahres auf den Markt kam, bot es Genomsequenzen von geringer Qualität für 99 US-Dollar mit Datenzugriffskontrollen, die in ein öffentliches Hauptbuch geschrieben wurden. In diesem Sommer haben sie ein „gesponsertes Sequenzierungsmodell“hinzugefügt, das Kunden ein kostenloses Genom für klinische Zwecke bietet, wenn sie Nebula ihre nicht identifizierte DNA und andere Daten mit pharmazeutischen Partnern teilen lassen. Und am Donnerstag führte das Unternehmen die erste "anonyme Sequenzierung" des Feldes ein, ein Prozess, der darauf abzielt, die Person vollständig aus ihren persönlichsten Informationen zu entfernen.
Wenn Sie ein Spuckset von einem Unternehmen wie 23andMe oder Ancestry bestellen, müssen Sie mit einer Kreditkarte bezahlen und eine Adresse eingeben. Und Sie benötigen eine E-Mail, um ein Konto einzurichten und Ihre Ergebnisse zu sehen. All dies tun Sie in einem Internetbrowser. Und all diese Daten werden an die DNA angehängt, die in Ihrer Spuckröhre wirbelt, und werden bald zu einer Datendatei, die mit kurzen Folgen von As, Cs, Ts und Gs gefüllt ist. Bevor Unternehmen diese genetischen Daten mit Forschern oder Pharmaunternehmen teilen können, die daran interessiert sind, sie abzubauen, müssen sie all diese persönlichen Identifikatoren (und noch einige mehr) entfernen.
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Nebula macht das schon. Laut Quinn müssen die Kunden jedoch darauf vertrauen, dass alles richtig gereinigt wird und niemand etwas falsch macht. Die Idee der anonymen Sequenzierung besteht darin, genomische Daten von Anfang an von persönlichen Informationen zu entkoppeln. Bevor es überhaupt zum Nebel kommt.
Aus diesem Grund besteht der erste Schritt zur anonymen Sequenzierung darin, Ihre E-Commerce-Gewohnheiten allgemeiner zu bereinigen. Nebula empfiehlt, verschlüsselte E-Mails zu erhalten, einen Dienst, der von Unternehmen wie Enigmail, Mailvelope und Protonmail bereitgestellt wird, und ein VPN zu verwenden, um Ihr Surfverhalten zu maskieren. Und Sie brauchen definitiv eine Adresse, die nicht mit Ihrem Namen verknüpft ist. Dafür wird ein Postfach funktionieren. Eine sichere Krypto-Brieftasche oder eine vorinstallierte Kreditkarte sind ebenfalls ein Muss. Sobald Sie dies alles getan haben, können Sie anonym für ein Nebula-Spuckset bezahlen und es erhalten. Das Unternehmen sequenziert Ihr Genom und wirft es auf seine sichere Cloud, ohne jemals zu wissen, wem es gehört.
"Es muss an unserer Stelle nicht dekennzeich- net werden, da es von Natur aus bereits getrennt ist", sagt Quinn. „Und das ist noch nie zuvor gemacht worden.“Indem das Unternehmen einen Prozess entwickelt, der auf der Prämisse basiert, dass Nebula nicht vertrauenswürdig ist, baut es tatsächlich Vertrauen auf. Ich weiß, dass das nicht intuitiv ist. Aber hey, das ist doch eine Blockchain.
Es gibt nur ein kleines Problem in Form einer Doppelhelix. Das Genom ist selbst eine eindeutige Kennung. Nicht in den Augen der komplizierten Flickenteppiche der US-Gesetze zum Schutz der genetischen Privatsphäre. In den letzten Jahren haben Forscher jedoch gezeigt, dass es zunehmend möglich ist, Personen allein anhand von DNA zu identifizieren, indem öffentliche Datenbanken verwendet werden, wie sie die Polizei verwendet, um den Golden State Killer zu fangen. „Was kümmert es dich, wie jemand heißt, wenn du alle 6 Milliarden Basenpaare hast? Das ist eine viel eindeutigere Kennung. “, Sagt Mark Gerstein, ein Bioinformatiker, der das Zentrum für biomedizinische Datenwissenschaften in Yale mitleitet.
Um zu verhindern, dass DNA-Hacker ein Genom-Repository stehlen und mit anderen Daten kombinieren, um Personen neu zu identifizieren, sollte es verschlüsselt werden. Das ist nur Datensicherheit 101. Das Problem dabei, sagt Gerstein, ist, dass das Lesen eines Genoms den Vergleich mit der DNA anderer Menschen erfordert. Nur so kann man wissen, was die Buchstaben bedeuten. Das Verschlüsseln Ihres Genoms würde es geheim halten. Es wird jedoch auch vor der Software geheim gehalten, aus der hervorgeht, woher Ihre Vorfahren stammen oder ob Ihre Version von APOE4 Sie anfälliger für Alzheimer macht zwischen Servern und Datenbanken. Und das zu tun, ohne die zugrunde liegende Reihenfolge preiszugeben, ist schwierig. “
Es ist schwierig, weil die Genomdaten so groß sind. Bankleitzahlen, Steuererklärungen, Krankenakten, das sind kleine Dateien. Unternehmen, die wissenslosen Speicher anbieten, können diese Daten verschlüsseln und Ihnen den einzigen Schlüssel geben. Das Verschlüsseln eines ganzen Genoms ist viel rechenintensiver. Noch wichtiger ist die Ausführung von Berechnungen mit verschlüsselten Genomen. Aber genau daran arbeitet Nebula als Nächstes. Im letzten Jahr hat das Unternehmen mit Forschern zusammengearbeitet, um eine sichere Computerumgebung zu erstellen und zu testen. Eine Veröffentlichung darüber wird derzeit geprüft.
